Los trastornos en la ficción II: "Siempre Alice".

Como todos los años, el pasado 21 de septiembre se conmemoró el Día Mundial del Alzheimer, demencia neurodegenerativa caracterizada por la pérdida progresiva de memoria, capacidades lingüísticas y de orientación, entre otros muchos síntomas. Las personas afectadas por esta cruel enfermedad parecen ir “desconectándose” poco a poco de la realidad, que les puede producir también cambios bruscos de la personalidad y la aparición de sintomatología asociada a las pérdidas de memoria: Conductas motoras anómalas, alteraciones de conducta, apatía, delirios, desinhibición, etc. Si la enfermedad se detecta de forma precoz, puede producir una seria crisis personal en el afectado, ante el reconocimiento de que en la última etapa de la vida se va a experimentar una pérdida de los recuerdos, aquellos que se van forjando durante toda una vida y que conforman lo que somos en el presente. Por otro lado, también puede suponer una crisis a nivel familiar, debido, por un lado, a que esta enfermedad suele acabar produciendo una dependencia casi absoluta del enfermo para con la familia (con sus consecuencias laborales y económicas), y por otro, por la dificultad de aceptar la enfermedad y los cambios que progresivamente va a producir en el familiar, lo cual puede producir asimismo problemas emocionales (soledad, sensación de sobrecarga, depresión, ansiedad, etc.), que también se han de tratar en el cuidador, trabajando en aspectos como comunicación con el enfermo, manejo de las alteraciones conductuales, relajación, evitación de la sensación de “burnout”, etc.

Podría escribir sobre los distintos aspectos del Alzheimer y la importancia de abordarlos adecuadamente, pero centrándonos en la sección del Blog que nos ocupa, voy a intentar analizar lo mejor que pueda una brillante película reciente que plasma esta problemática: “Siempre Alice” (Wash Westmoreland y Richard Glatzer, 2014), basada en la novela homónima de Lisa Genova y protagonizada por Julianne Moore, quien recibió el Óscar a Mejor Actriz precisamente por su interpretación en esta película. Alec Baldwin y Kristen Stewart completan el trío protagonista de esta triste historia, en el papel de marido e hija pequeña, respectivamente. Veamos más detalladamente los distintos aspectos a analizar en este caso.

-Argumento y trastorno presentado.

Cuando pensamos en la palabra “Alzheimer”, nos vienen a la cabeza imágenes de abuelitos, personas muy mayores que no nos reconocen ni saben dónde están. No pensamos que el Alzheimer es una enfermedad que puede empezar a afectar en edades más tempranas que la vejez tardía, como es el caso de esta película. Alice es una respetada profesora de universidad que empieza a notar que pasan cosas raras en su vida. Olvidos, despistes, pérdidas… Que empiezan a alarmarla y a hacerle plantearse la visita a un especialista.

-Síntomas: Manejo y consecuencias.

Entre los síntomas iniciales que aparecen en Alice encontramos pequeños cambios cotidianos, que empiezan a hacer evidente su deterioro cognitivo, como olvidarse de cómo hacer una receta que hacía desde hace años, meter el champú en el frigorífico, olvidar el nombre de cosas de la casa, etc., así como otros sucesos que implican también una dimensión social, como olvidarse de lo que iba a decir durante una lección en la universidad, o problemas de orientación (se pierde corriendo en un sitio muy habitual para ella). Además, en la película se puede apreciar de forma muy evidente el tipo de evolución que tiene la enfermedad. Por ejemplo, al principio tiene algunos problemas con el reconocimiento de personas que conoce poco (como la nueva novia de su hijo, a quien no recuerda haber visto previamente), si bien llega a tener problemas para reconocer a su propia hija o (al final de la película, cuando su deterioro ya es más avanzado, a su cuidadora profesional). Este deterioro progresivo también se hace evidente en las distintas evaluaciones neuropsicológicas que le realiza el neurólogo, y que también aparecen en la película: Se puede apreciar el cambio en variables como memoria verbal inmediata, memoria episódica, memoria a largo plazo, denominación de imágenes, etc.

También resulta interesante estudiar las diferentes reacciones de Alice y su familia ante el conocimiento de la enfermedad. Aunque en un primer momento intenta mantener las formas hasta tener el diagnóstico definitivo, Alice tiene una inevitable “explosión emocional” con su marido, donde estremece ver en sus ojos el miedo, la ansiedad y la incertidumbre ante su futuro. El impacto en la familia es doble: Por un lado, por la propia juventud de Alice, y por otro, porque la tipología de inicio temprano de Alzheimer que ésta padece es hereditario, y por lo tanto los hijos pueden hacerse un estudio genético para evaluar las probabilidades que tienen de desarrollarlo en el futuro. También se ha de destacar que en distintas ocasiones el papel de John, el marido, parece ser un poco frío, no terminando de asumir la sintomatología asociada a la enfermedad de su mujer, o no comunicándose con ella o su familia correctamente (como por ejemplo, durante una comida en la que la hija mayor y él hablan de la enfermedad como si Alice no estuviera presente, cuando ella aún está muy consciente a nivel cognitivo), por lo que se echa en falta en la película una intervención psicológica familiar que les explicara también cómo sobrellevar mejor todo el proceso.

-Curiosidades.

Como se observa en la película, el Alzheimer no hace distinciones. Está claro que tener una vida activa a nivel psicológico, físico y social puede ejercer de efecto preventivo, pero no en casos como el de Alice. Por ello, me resulta muy llamativo cómo la película refleja que, al ser Alice una persona joven y con un gran desarrollo intelectual, inventa técnicas que le ayudan a ella misma a manejar sus síntomas o incluso a controlar su avance, como los recordatorios del móvil, las preguntas que intenta periódicamente contestar, las palabras que intenta memorizar en la cocina, el juego con su hija, el utilizar un rotulador fluorescente para marcar lo que ya ha leído y no repetirse así en su discurso, etc.

Por otro lado, he de decir que hay escenas que resultan especialmente desgarradoras. Por ejemplo, cuando visita una residencia de ancianos y se da cuenta hasta dónde puede avanzar su enfermedad, o cuando los problemas de orientación empiezan a extenderse a espacios cotidianos (como su casa en la playa, lo que hace que finalmente no encuentre el baño y se orine encima).

Mención especial a algunas declaraciones de Alice, frases que intentan describir la crudeza de esta enfermedad desde la perspectiva de quien la sufre, tales como “es como si algo se desplomara debajo de mí”, “todo por lo que he trabajado toda mi vida está desapareciendo”, “en los días malos siento que no me encuentro a mí misma” o “a veces veo las palabras delante de mí, no logro alcanzarlas, no sé quién soy, no sé qué será lo siguiente que pierda”. Y a nivel visual, también me parecen sublimes las escenas de flashback de su propia infancia, en la playa, toda una metáfora de los recuerdos a los que esta enfermedad intenta atacar.

-Nivel de realismo.

Por todo lo anteriormente descrito, el papel de Alice, con su sintomatología y su situación familiar, era muy arriesgado y requería de un nivel dramático realmente complejo, cosa que desde mi punto de vista Julianne Moore ha superado con creces (algo que también reflejan sus números premios). “Siempre Alice” es una película que ha dado visibilidad a cosas que, hasta hace poco, parecían tener poco espacio en la ficción: Sufrir una demencia siendo una persona joven, y mostrar síntomas de la enfermedad que van más allá de los problemas de memoria, como son la desorientación, los problemas de lenguaje y otros problemas de tipo cotidiano, cosas que sólo se ven en el día a día. Asimismo, me parece brillante el discurso que pronuncia antes de que sus síntomas empeoren todavía más, poniendo al alza la importancia de preservar la dignidad y las decisiones de las personas que sufren una enfermedad. Y es que, desde mi punto de vista, Alice tiene razón; el Alzheimer todavía supone un tabú, mientras que la comprensión de los síntomas y la lucha social por otras enfermedades parece mayor. Por último, sólo decir que esas emotivas palabras de Alice me parecen una enseñanza de la vida en general. En este mundo hay una especie de progreso doloroso, añoramos lo que dejamos atrás y soñamos con lo que vendrá. Pero hay que vivir el momento; eso es lo único que las personas con Alzheimer pueden hacer.

-Tráiler.

David Olivares Valles

@davipsico

La autoestima en la tercera edad.

A pesar de los avances en geriatría y la variedad de recursos asistenciales con los que cuentan nuestros mayores hoy en día, en muchas ocasiones nuestra sociedad (y casi sin darnos siquiera cuenta) tiende a considerar a los ancianos como a “trastos viejos”, sin ninguna utilidad; meros entes que miran la poca vida que les queda correr ante sus ojos. Muy pocas veces pensamos que son un foco de experiencia, de sabiduría, que siguen necesitando participar en la sociedad y, sobre todo, que siguen necesitando nuestro cariño.

-El trato que reciben los mayores.

Sobre las personas ancianas, al igual que ocurre con otros grupos sociales, existe todo un cúmulo de prejuicios y estereotipos que entorpecen la aparición de una visión positiva de la vejez. Se les percibe como personas cansadas, muy tradicionales, ancladas en el pasado, aburridas, dependientes, solitarias… Estos prejuicios pueden provocar que, en ocasiones, los familiares y/o amigos del anciano no le dispensen el trato más correcto, ya sea mediante conductas verbales inapropiadas, agresividad, falta de apoyo, descuido en la higiene o alimentación (si el anciano es dependiente), aislamiento, etc.; todo ello con fatales consecuencias para el bienestar físico y psicológico del anciano. Si a la aparición de ciertas actitudes discriminatorias unimos las pérdidas que suelen ocurrir en esta etapa vital (pérdida del trabajo por la jubilación, muerte del cónyuge u otros familiares y amigos, pérdida de alguna capacidad como consecuencia de alguna enfermedad, etc.) y la difícil situación socio-económica (crisis, pensiones insuficientes, pocos recursos sociales, etc.) la vejez puede convertirse en un periodo realmente complicado; un final del camino con muchas cuestas.

En algunos casos, son las propias personas mayores las que (por ejemplo, una vez se jubilan) creen en ese enfoque “triste” de la última etapa de sus vidas, por lo que se ajustan a esa determinada forma de ser, algo que puede provocarles problemas de depresión, ansiedad o soledad si su forma de ser anterior no encaja con la visión que los de su alrededor, y él mismo, tienen de la vejez. Sin embargo, el percibir la propia vejez de un modo u otro depende en gran medida de la personalidad del anciano, de su nivel educativo, de la preservación de sus capacidades cognitivas, de su estado de salud y de su autoestima.

-Los pilares de la autoestima.

La vejez es una ciclo vital que pone en serio riesgo la autoestima personal. Por un lado, el cambio de rol social (de trabajador a jubilado, por ejemplo) puede ser peligroso para la propia valoración que un anciano realiza de sí mismo si, por ejemplo, toda su vida estaba centrada en torno al trabajo, ya que puede llegar a sentirse una persona inútil, sin valor, sin nada que hacer. Lo mismo ocurriría en otro anciano que, acostumbrado a realizar únicamente ejercicio físico en un cierto nivel (sin cuidar sus relaciones sociales), sufriera una enfermedad que le impidiera siquiera salir a caminar todos los días. Por tanto, conforme vamos haciéndonos mayores conviene dividir los pilares de nuestra felicidad entre las diversas opciones que la vida nos ofrece; es decir, ir forjando diferentes áreas en las que nos sintamos útiles y satisfechos en nuestra vida, algo que favorecerá una vejez más rica y preservará nuestra autoestima en caso de que uno de esos pilares se derrumbe.

En el caso de ancianos residentes en instituciones (residencias, hospitales geriátricos, centros de día, etc.), su autoestima dependerá, además de todo lo anterior, del trato recibido en la misma, de los servicios que la institución ofrezca, de las relaciones sociales que el anciano haya establecido y de cómo se mantenga la relación familiar (frecuencia de visitas, apoyo social, emocional e instrumental de la familia, etc.). En este punto resulta fundamental destacar que muchos ancianos, por diversos problemas (demencias, síndromes de inmovilización provocados por enfermedades crónicas u otros) son completamente dependientes para todas las actividades básicas de la vida diaria; sin embargo, es fundamental intentar preservar su autoestima y dignidad personal.

-Dignidad personal en ancianos dependientes.

Con aquellos ancianos, sean nuestros pacientes o nuestros familiares, que no se pueden mover, que no pueden hablar o que ni siquiera parecen entender lo que decimos o hacemos, es especialmente importante ser cuidadosos y cariñosos. Puede que un anciano pierda (por diversas circunstancias) calidad de vida, pero nunca debe perder su dignidad personal. Esto se traduce tanto en la necesidad de llevar a cabo sus cuidados de forma rigurosa y efectiva (higiene y aseo personal, curas o toma de medicación, entre otros) como en seguir hablándoles, teniéndoles en cuenta, darles cariño y hacerles compañía. Un "buenos días", un beso, una caricia o una simple sonrisa, todas esas cosas que en nuestra sociedad han quedado relegadas como algo insustancial, pueden suponer la felicidad de un anciano dependiente.

Todo esto no es más que una pequeña aproximación a la gran problemática psicosocial que plantea la vejez. Lo importante es dejar de manifiesto que tenemos que procurar entender las necesidades y los cambios de nuestros ancianos, desde la perspectiva más proactiva y positiva posible, y por otro lado (para cuando nosotros lleguemos a esta edad) saber que es importante cuidar no sólo nuestra salud, sino también nuestra mente. Finalizo este post, por un lado, con el tráiler de la película “Arrugas” (basada en el cómic homónimo) que os recomiendo encarecidamente; es una muy buena reflexión sobre los cambios que produce la vejez y la enfermedad de Alzheimer.

Y por otro, con la fantástica canción de Amaral “Olvido”, que me emociona cada vez que la escucho. Porque un anciano con Alzheimer puede olvidar muchas cosas, pero jamás olvidará sus sentimientos.

David Olivares Valles

@davipsico