Como todos los años, el pasado 21 de septiembre se conmemoró
el Día Mundial del Alzheimer, demencia neurodegenerativa caracterizada por la
pérdida progresiva de memoria, capacidades lingüísticas y de orientación, entre
otros muchos síntomas. Las personas afectadas por esta cruel enfermedad parecen
ir “desconectándose” poco a poco de la realidad, que les puede producir también
cambios bruscos de la personalidad y la aparición de sintomatología asociada a
las pérdidas de memoria: Conductas motoras anómalas, alteraciones de conducta,
apatía, delirios, desinhibición, etc. Si la enfermedad se detecta de forma
precoz, puede producir una seria crisis personal en el afectado, ante el
reconocimiento de que en la última etapa de la vida se va a experimentar una
pérdida de los recuerdos, aquellos que se van forjando durante toda una vida y
que conforman lo que somos en el presente. Por otro lado, también puede suponer
una crisis a nivel familiar, debido, por un lado, a que esta enfermedad suele
acabar produciendo una dependencia casi absoluta del enfermo para con la
familia (con sus consecuencias laborales y económicas), y por otro, por la
dificultad de aceptar la enfermedad y los cambios que progresivamente va a
producir en el familiar, lo cual puede producir asimismo problemas emocionales
(soledad, sensación de sobrecarga, depresión, ansiedad, etc.), que también se
han de tratar en el cuidador, trabajando en aspectos como comunicación con el
enfermo, manejo de las alteraciones conductuales, relajación, evitación de la
sensación de “burnout”, etc.
Podría escribir sobre los distintos aspectos del Alzheimer y
la importancia de abordarlos adecuadamente, pero centrándonos en la sección del
Blog que nos ocupa, voy a intentar analizar lo mejor que pueda una brillante
película reciente que plasma esta problemática: “Siempre Alice” (Wash
Westmoreland y Richard Glatzer, 2014), basada en la novela homónima de Lisa Genova
y protagonizada por Julianne Moore, quien recibió el Óscar a Mejor Actriz
precisamente por su interpretación en esta película. Alec Baldwin y Kristen
Stewart completan el trío protagonista de esta triste historia, en el papel de
marido e hija pequeña, respectivamente. Veamos más detalladamente los distintos
aspectos a analizar en este caso.
-Argumento y trastorno presentado.
Cuando pensamos en la palabra “Alzheimer”, nos vienen a la
cabeza imágenes de abuelitos,
personas muy mayores que no nos reconocen ni saben dónde están. No pensamos que
el Alzheimer es una enfermedad que puede empezar a afectar en edades más
tempranas que la vejez tardía, como es el caso de esta película. Alice es una respetada
profesora de universidad que empieza a notar que pasan cosas raras en su vida.
Olvidos, despistes, pérdidas… Que empiezan a alarmarla y a hacerle plantearse
la visita a un especialista.
-Síntomas: Manejo y consecuencias.
Entre los síntomas iniciales que aparecen en Alice
encontramos pequeños cambios cotidianos, que empiezan a hacer evidente su deterioro
cognitivo, como olvidarse de cómo hacer una receta que hacía desde hace años,
meter el champú en el frigorífico, olvidar el nombre de cosas de la casa, etc.,
así como otros sucesos que implican también una dimensión social, como
olvidarse de lo que iba a decir durante una lección en la universidad, o problemas
de orientación (se pierde corriendo en un sitio muy habitual para ella).
Además, en la película se puede apreciar de forma muy evidente el tipo de
evolución que tiene la enfermedad. Por ejemplo, al principio tiene algunos
problemas con el reconocimiento de personas que conoce poco (como la nueva
novia de su hijo, a quien no recuerda haber visto previamente), si bien llega a
tener problemas para reconocer a su propia hija o (al final de la película,
cuando su deterioro ya es más avanzado, a su cuidadora profesional). Este
deterioro progresivo también se hace evidente en las distintas evaluaciones
neuropsicológicas que le realiza el neurólogo, y que también aparecen en la
película: Se puede apreciar el cambio en variables como memoria verbal
inmediata, memoria episódica, memoria a largo plazo, denominación de imágenes,
etc.
También resulta interesante estudiar las diferentes
reacciones de Alice y su familia ante el conocimiento de la enfermedad. Aunque
en un primer momento intenta mantener las formas hasta tener el diagnóstico
definitivo, Alice tiene una inevitable “explosión emocional” con su marido,
donde estremece ver en sus ojos el miedo, la ansiedad y la incertidumbre ante
su futuro. El impacto en la familia es doble: Por un lado, por la propia
juventud de Alice, y por otro, porque la tipología de inicio temprano de Alzheimer
que ésta padece es hereditario, y por lo tanto los hijos pueden hacerse un
estudio genético para evaluar las probabilidades que tienen de desarrollarlo en
el futuro. También se ha de destacar que en distintas ocasiones el papel de
John, el marido, parece ser un poco frío, no terminando de asumir la
sintomatología asociada a la enfermedad de su mujer, o no comunicándose con ella
o su familia correctamente (como por ejemplo, durante una comida en la que la
hija mayor y él hablan de la enfermedad como si Alice no estuviera presente,
cuando ella aún está muy consciente a nivel cognitivo), por lo que se echa en
falta en la película una intervención psicológica familiar que les explicara
también cómo sobrellevar mejor todo el proceso.
-Curiosidades.
Como se observa en la película, el Alzheimer no hace
distinciones. Está claro que tener una vida activa a nivel psicológico, físico
y social puede ejercer de efecto preventivo, pero no en casos como el de Alice.
Por ello, me resulta muy llamativo cómo la película refleja que, al ser Alice
una persona joven y con un gran desarrollo intelectual, inventa técnicas que le
ayudan a ella misma a manejar sus síntomas o incluso a controlar su avance,
como los recordatorios del móvil, las preguntas que intenta periódicamente
contestar, las palabras que intenta memorizar en la cocina, el juego con su
hija, el utilizar un rotulador fluorescente para marcar lo que ya ha leído y no
repetirse así en su discurso, etc.
Por otro lado, he de decir que hay escenas que resultan
especialmente desgarradoras. Por ejemplo, cuando visita una residencia de ancianos
y se da cuenta hasta dónde puede avanzar su enfermedad, o cuando los problemas
de orientación empiezan a extenderse a espacios cotidianos (como su casa en la
playa, lo que hace que finalmente no encuentre el baño y se orine encima).
Mención especial a algunas declaraciones de Alice, frases
que intentan describir la crudeza de esta enfermedad desde la perspectiva de
quien la sufre, tales como “es como si
algo se desplomara debajo de mí”, “todo por lo que he trabajado toda mi vida
está desapareciendo”, “en los días malos siento que no me encuentro a mí misma”
o “a veces veo las palabras delante de
mí, no logro alcanzarlas, no sé quién soy, no sé qué será lo siguiente que
pierda”. Y a nivel visual, también me parecen sublimes las escenas de flashback de su propia infancia, en la
playa, toda una metáfora de los recuerdos a los que esta enfermedad intenta
atacar.
-Nivel de realismo.
Por todo lo anteriormente descrito, el papel de Alice, con
su sintomatología y su situación familiar, era muy arriesgado y requería de un
nivel dramático realmente complejo, cosa que desde mi punto de vista Julianne Moore ha superado con creces (algo que también reflejan sus números premios).
“Siempre Alice” es una película que ha dado visibilidad a cosas que, hasta hace
poco, parecían tener poco espacio en la ficción: Sufrir una demencia siendo una
persona joven, y mostrar síntomas de la enfermedad que van más allá de los
problemas de memoria, como son la desorientación, los problemas de lenguaje y otros
problemas de tipo cotidiano, cosas que sólo se ven en el día a día. Asimismo,
me parece brillante el discurso que pronuncia antes de que sus síntomas
empeoren todavía más, poniendo al alza la importancia de preservar la dignidad
y las decisiones de las personas que sufren una enfermedad. Y es que, desde mi
punto de vista, Alice tiene razón; el Alzheimer todavía supone un tabú,
mientras que la comprensión de los síntomas y la lucha social por otras
enfermedades parece mayor. Por último, sólo decir que esas emotivas palabras de
Alice me parecen una enseñanza de la vida en general. En este mundo hay una
especie de progreso doloroso, añoramos lo que dejamos atrás y soñamos con lo
que vendrá. Pero hay que vivir el momento; eso es lo único que las personas con
Alzheimer pueden hacer.
-Tráiler.
David Olivares Valles
@davipsico
